Ehlers-Danlos syndromerne (udtales: ee-lers dan-los) er en gruppe af arvelige sygdomme, der involverer en genetisk mutation relateret til et eller flere af kroppens kollagener. Kollagen er det mest udbredte protein, og udgør 1/3 af al protein i menneskekroppen. Det påvirker vores knogler, hud, muskler og bindevæv og beskrives ofte som den “cellulære lim”, der hjælper med at holde kroppen sammen. Når denne lim ikke fungerer som den skal, så synes meget at gå galt, både før og efter fødslen: kraniet kan underudvikles i utero, organer har tendens til at prolapse, og knoglerne begynder at glide væk fra deres plads, som svagheden i leddene tager til (herunder også knoglerne/hvirvlerne ved den kraniocervicale overgang). Fordi kollagen er så stor en del af vores kroppe, er EDS ikke kun forbundet med Chiari, men også mange andre diagnoser, er fælles for mange af os, og vores familier. Dette er for eksempel diagnoser som:

• Aneurismer
• Karpaltunnelsyndrom
• Kronisk træthed
• Komplikationer under svangerskab
• Cyster & tumorer
• Degenerativ disk sygdom
• Dysautonomi (POTS osv.)
• Fibromyalgi
• Gastrointestinale problemer
• Hernia/brok
• Hormonelle problemer
• Inkontinens (både blære og tarm)
• Ledproblemer
• Malabsorption
• Mastcelle aktiverings syndrom
• Ufrivillig abort
• Mitral ventil prolapse (MVP)
• Organ prolapse
• Nethindeløsning
• Skoliose

For mere om neurologiske og spinale manifestationer, forbundet med Ehlers-Danlos (inkluderer også Chiari): https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/ajmg.c.31549.