Många argumenterar om vad en Chiari är och inte är. Vissa säger att en Chiari-missbildning inte är något annat än en bakre fossa-hypoplasi (litet utrymme på baksidan av skallen) och att tonsillär ektopi (hernierade cerebellära tonsiller) bara är ett symtom. Eftersom en skalle inte kan krympas skulle det göra “Förvärvad Chiari” till en omöjlighet.

Är detta argument relevant? Kanske, och kanske vilseleder det oss från den smärtsamma sanningen att det finns många med andra patologier som orsakar deras herniering, och att dessa patologier inte utforskas.

Faktum kvarstår att diagnoskriterierna för en Chiari-missbildning ENDAST består av EN mätning – hur långt hjärnans tonsiller är hernierade under foramen magnum (hålet vid botten av skallen). De flesta av oss har ALDRIG haft mätningar av bakre fossa när radiologer först ställde diagnosen. När vi diskuterar problemet med våra kirurger, mäter de vanligtvis fortfarande aldrig. Ändå, utan mätning, berättar de att vår “Chiari” är medfödd (som är gammal läroboksinformation). Vi får höra att vi antingen kan försöka fortsätta att behandla symtomen, ELLER vi kan prova det enda sättet att fixa (eller kringgå) problemet och stoppa utvecklingen av symtom genom att acceptera en bakre fossa-dekompression. Vi lär oss att lita på våra proffs, och vi är vanligtvis så desperata efter lättnad att vi litar på dem och går med på operation. De letar aldrig efter (och känner ofta inte till) etiologiska / patologiska kofaktorer som kan ha orsakat tonsillektopin i första hand.

Det här är vad vi behöver förändra!

För mer information om förvärvade Chiari-missbildningar, se följande artiklar (finns på över 90 språk):