Beaucoup discutent de ce qu’est un Chiari et de ce qu’il n’est pas. Certains disent qu’une malformation de Chiari n’est rien d’autre qu’une hypoplasie de la fosse postérieure (petit espace à l’arrière du crâne) et que l’ectopie des amygdales (amygdales cérébelleuses hernies) n’est qu’un symptôme. Puisqu’un crâne ne peut pas être réduit, cela ferait “Acquis Chiari” une impossibilité.

Cet argument est-il pertinent? Peut-être, et c’est peut-être juste nous écarter de la douloureuse vérité que de nombreuses pathologies sont à l’origine de la hernie, et que ces pathologies ne sont pas explorées.

Il n’en reste pas moins que les critères de diagnostic d’une malformation de Chiari consistent UNIQUEMENT en UNE mesure – la distance à laquelle les amygdales cérébelleuses hernient en dessous du foramen magnum (trou à la base du crâne). La plupart d’entre nous n’ont JAMAIS eu de mesures de la fosse postérieure lorsque les radiologues ont posé les premiers diagnostics. Lorsque nous discutons du problème avec nos chirurgiens, ils ne mesurent généralement toujours pas. Pourtant, sans mesure, ils nous disent que notre “Chiari” est congénital (qui est une vieille information de manuel). On nous dit que nous pouvons soit essayer de continuer à traiter les symptômes, OU nous pouvons essayer le seul moyen de résoudre (ou de contourner) le problème et d’arrêter la progression des symptômes en acceptant une décompression de la Fossa postérieure. On nous apprend à faire confiance à nos professionnels, et nous sommes généralement si désespérés d’obtenir un soulagement que nous leur faisons confiance et acceptons une opération. Ils ne recherchent jamais (et ignorent souvent) des cofacteurs étiologiques/pathologiques qui auraient pu être à l’origine du prolapsus amygdalien.

C’est ce que nous devons changer!

Pour plus d’informations sur les malformations de Chiari acquises, veuillez consulter les articles suivants (disponibles dans plus de 90 langues):

https://chiaribridges.org/whats-in-a-name-chiari-malformation/

https://chiaribridges.org/overview-chiari-comorbidities-etiological-pathological-cofactors/