Med tanke på att Chiari-missbildning upptäcktes i slutet av 1800-talet, och tillkomsten av MRT skedde i mitten av 1980-talet, skulle du förvänta dig att dessa uppgifter skulle analyseras mycket snabbare (och inte bara hos pediatriska patienter, särskilt eftersom den stora majoriteten av Chiaripatienter inte utvecklar symtom som skulle indikera för en MR-undersökning förrän de är i slutet av tonåren till tidig vuxen ålder). Vi får information baserad på felaktiga och föråldrade uppgifter. Även om sådan information kanske inte verkar viktig för läkarna som behandlar oss (många av dem har ingen aning om att det är felaktiga och föråldrade uppgifter), för de patienter som lever genom operation efter operation och fortsätter att försöka hålla fast i hopp, betyder noggrann information och hur denna data kan överföras till bättre alternativ (kirurgiskt och på annat sätt) allt! Det finns verkligen så mycket data där ute som våra läkare inte ens vet om, så det är inte bara en forskningsfråga, utan en fråga om att de som behandlar oss inte tar ansvar.

Referens:
Rare Diseases and Syndromes of the Spinal Cord – Av Ibrahim M. Eltorai
https://books.google.com/books?id=iqfPDQAAQBAJ&printsec=frontcover#v=onepage&q&f=false