CSV-läckage kan uppstå var som helst i dura mater, så det gör dem särskilt svåra att hitta ibland. Om du har haft en lumbalpunktion eller epidural, är det en trolig plats att börja leta, men för Ehlers-Danlos Chiaripatienter kan de uppstå utan en uppenbar orsak som ett fenomen som kallas ett spontant läckage (och många läkare vet inte om detta fenomen, inte heller sambandet mellan läckage och EDS). Dessa läckage kan vara särskilt svåra att hitta, MRT missar ofta dem. CT-myelogram och myelogram med digital subtraktion är ofta de bästa metoderna, men eftersom de kräver punktering av dura kan de ofta orsaka ett läckage (eller ytterligare läckage) vid punktionen, så de kanske vill göra en epidural blood patch på vägen ut.
För mer om CSV-läckor och lågt tryck: https://chiaribridges.org/cerebrospinal-fluid-leaks/.