Considérant que la malformation de Chiari a été découverte à la fin du 19ème siècle et que l’avènement de l’IRM a eu lieu au milieu des années 1980, on s’attend à ce que ces données soient analysées beaucoup plus rapidement (et pas seulement chez les patients pédiatriques, chiariens ne développent pas de symptômes qui les obligeraient à se faire imager jusqu’à l’âge de la fin de leur adolescence). Nous recevons des informations basées sur des informations erronées et obsolètes. Bien que de telles informations puissent sembler sans importance pour les médecins qui nous traitent (beaucoup d’entre elles n’ont aucune idée qu’il s’agit d’informations erronées et obsolètes), pour les patients qui subissent une chirurgie après la chirurgie et continuent de tenter de garder espoir, des données précises et des données fiables. Comment ces données peuvent-elles être transférées dans de meilleures options (chirurgicales ou autres)? Il y a vraiment tellement de données sur le sujet que nos médecins ne connaissent même pas. Il ne s’agit donc pas simplement d’un problème de recherche, mais d’un problème pour lequel il n’existe aucune responsabilité pour ceux qui nous traitent.
Référence:
Maladies rares et syndromes de la moelle épinière
Par Ibrahim M. Eltorai
https://books.google.com/books?id=iqfPDQAAQBAJ&printsec=frontcover#v=onepage&q&f=false