Mange diskuterer, hvad som udgør en Chiari – og hvad som ikke gør. Nogle mener, at en Chiari malformation, er intet andet end en posterior fossa hypoplasi (for lidt plads i bagerste del af kraniet), og at tonsiller ektopi (hernierede cerebellare tonsiller) blot er et symptom. Siden kraniet ikke kan “krympe”, ville dette betyde, at en “erhvervet Chiari” er en umulighed.

Er dette argument relevant? Måske. Og måske afsporer det os blot fra den smertefulde sandhed – at der findes mange patienter med andre patologier, som er årsag til deres herniation, og at disse patologier ikke bliver undersøgt for.

Faktum er, at diagnosekriterierne for en Chiari malformation KUN består af ÉN måling – hvor langt de cerebellare tonsiller hernierer under foramen magnum (hullet i bunden af kraniet). De fleste af os fik ALDRIG foretaget målinger af posterior fossa, da radiologer først stillede diagnosen. Når vi diskuterer spørgsmålet med vores kirurger, måler de normalvis stadig aldrig posteerior fossa. Alligevel – uden disse mål – fortæller de os, at vores “Chiari” er medfødt (hvilket er gammel lærebogs information). Vi bliver fortalt, at vi enten kan forsøge at fortsætte med at behandle symptomerne, ELLER vi kan forsøge den eneste metode de kender til for at fixe (eller omgå) problemet og standse progressionen – en posterior fossa dekompression. Vi et blevet socialiseret til at have tillid til vores læger, og vi er som regel så desperate for at få det bedre, at vi går med til det sidste. De undersøger aldrig om der forefindes nogle etiologiske/patologiske co-faktorer (og ofte er de end ikke bekendte med disse), som faktisk kunne være den faktiske årsag til tonsillernes prolaps.

DET er, hvad vi er nød til. at få ændret på!!

For yderligere information om erhvervede Chiari malformationer, se følgende artikler (tilgængelige på over 90 sprog – vælg “login/settings” i hovedmenuen for muligheden for automatisk genereret oversættelse):

https://chiaribridges.org/whats-in-a-name-chiari-malformation/.

https://chiaribridges.org/overview-chiari-comorbidities-etiological-pathological-cofactors/.