När vi diagnostiseras med Chiari och träffar en neurokirurg (ofta för första gången i våra liv), får vi höra talet om Chiari och den bakre fossa-dekompressionen som vi ”behöver försöka stoppa utvecklingen av våra symtom.” Vi respekterar deras position och den kunskap de har, så vi tror på alla ord som de berättar för oss. Vi får höra att det finns en 50/50 chans att lindra varje enskilt symtom, något högre för att lindra vår handikappande huvudvärk. De flesta av oss är så glada att äntligen få någon att tro på oss och ge det ett namn, och vi hoppar på chansen att äntligen få en möjlighet att hålla upp huvudet igen utan smärta.

När operationen slutförts verkar det dock som om de glömmer 50/50-chansen att de gav oss, och vi får höra att vi ”är botade” och Chiari är inte längre källan till våra fortsatta problem.

SANNINGEN ÄR FÖLJANDE …

• DEKOMPRESSION ÄR INTE BOTANDE!
• DEKOMPRESSIONER MISSLYCKAS LÅNGT MER OFTA ÄN VAD KIRURGERNA ERKÄNNER!
• AVGÖRANDET AV EN LYCKAD DEKOMPRESSION HAR INGET ATT GÖRA MED HUR PATIENTEN MÅR EFTER DEKOMPRESSIONEN!
• DINA FORTSATTA SYMTOM KOMMER SANNOLIKT INTE FRÅN CHIARIN, MEN FRÅN OBEHANDLADE KOMORBIDA TILLSTÅND SOM DIN NEUROKIRURG VET LITE / INGENTING OM OCH I VISSA FALL, KAN DE HA FÖRVÄRRATS AV SJÄLVA DEKOMPRESSIONEN.
• ODIAGNOSTISERADE KOMORBIDITETER ÄR NUMMER 1 ORSAK TILL MISSLYCKADE DEKOMPRESSIONER!

Det är viktigt att vi har en grundlig förståelse av alla relaterade komorbida förhållanden INNAN vi tillåter dem att ta bort det ENDA benet som håller upp våra hjärnor i våra skallar. Eftersom de inte alltid vet det, MÅSTE vi ha en GRUNDLIG LISTA FÖR FRÅGOR, som ställer DE SVÅRA frågorna. Vi har nu en sådan lista åt dig: https://chiaribridges.org/questions-for-your-first-neurosurgery-appointment/.