Les syndromes d’Ehlers-Danlos (prononcés: e-lers dan-low) sont un groupe de maladies héréditaires impliquant une mutation génétique dans une ou plusieurs des protéines de collagène de notre corps. Le collagène est la protéine la plus abondante, constituant le tiers des protéines du corps humain. Il affecte nos os, notre peau, nos muscles et notre tissu conjonctif. Le collagène est souvent décrit comme une «colle cellulaire» qui aide à maintenir le corps ensemble. Lorsque cette colle ne tient plus, tout semble aller mal; avant et après la naissance: les crânes peuvent sous-développer in utero, les organes ont tendance à se transformer en prolapsus et les os commencent à se déplacer lorsque la laxité des articulations augmente (y compris les os / vertèbres au niveau de la jonction craniocervicale et de la colonne vertébrale). Parce que notre corps est si abondant en collagène, l’EDS n’est pas seulement associé à Chiari, mais à de nombreuses autres conditions communes à beaucoup d’entre nous et à nos familles. Des conditions telles que:

• anévrismes
• tunnel carpien
• Fatigue chronique
• Complications pendant la grossesse
• Formation de kystes et de tumeurs
• Discopathie dégénérative (DDD)
• Dysautonomie (STOP, etc.)
• fibromyalgie
• Problèmes gastro-intestinaux
• hernies
• Problèmes hormonaux
• Incontinence (vessie et intestin)
• Conditions communes
• Problèmes de malabsorption
• Syndrome d’activation des mastocytes
• fausse couche
• Prolapsus valvulaire mitral (PVM)
• Prolapsus d’organes
• détachements de la rétine
• Scoliose

Pour plus d’informations sur les manifestations neurologiques et spinales associées à Ehlers-Danlos (qui inclut Chiari): https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/ajmg.c.31549.