Når vi diagnosticeres med Chiari og møder en neurokirurg (ofte for første gang i vores liv), får vi hele salgstalen om Chiari og posterior fossa dekompression, som vi må forsøge, for at stoppe udviklingen af ​​vores symptomer. Vi respekterer deres stilling og den viden, de har, så vi tror på hvert et ord, de fortæller os. Vi får ofte at vide, at der er en 50/50 chance for at lindre vores symptomer – lidt højere chance for lindring af vores invaliderende hovedpine. De fleste af os er så glade for, at der endelig er nogen som tror på os og giver os en rigtig diagnose, at vi straks vælger at tage chancen, i håbet om vi endeligt kan holde hovedet oppe igen, uden smerte.
Efter operationen synes det imidlertid, at kirurgerne glemmer alt om at de kun gav os en 50/50 chance for forbedring, og vi bliver erklæret “kureret”, og får at vide, at Chiari ikke længere kan være kilden til vores fortsatte problemer.

SANDHEDEN ER…

• DEKOMPRESSION ER IKKE EN KUR!
• DEKOMPRESSION FEJLER LANGT OFTERE END NEUROKIRURGERNE INDRØMMER!
• DE SUCCESRATER KIRURGERNE GIVER FOR DEKOMPRESSION, HAR INTET AT GØRE MED, HVORDAN DERES PATIENTER FØLER SIG EFTER OPERATIONEN!
• DE FORTSATTE SYMPTOMER SOM MANGE HAR, ER SANDSYNLIGVIS IKKE FRA CHIARI, MEN DERIMOD FRA UDIAGNOSTISEREDE KOMORBIDITETER, SOM DE FÆRRESTE NEUROKIRURGER VED RET MEGET OM – OG SOM I NOGLE TILFÆLDE ENDDA ER BLEVET FORVÆRRET AF DEKOMPRESSIONEN.
• UDIAGNOSTISEREDE KOMORBIDITETER ER NUMMER ÉT ÅRSAG TIL FEJLSLAGNE DEKOMPRESSIONER!

Det er altafgørende, at vi har en grundig forståelse af alle relaterede komorbide betingelser, FØR vi lader dem fjerne dén knogle, som holder vores hjerne inde i vores kranie. Da kirurgerne sjældent ved nok, så er det vigtigt at vi har en grundig liste over spørgsmål, inklusliv de SVÆRE spørgsmål. Vi har nu sådan en liste til dig: https://chiaribridges.org/questions-for-your-first-neurosurgery-appointment/.