Taget i betragtning at Chiari malformation blev opdaget i slutningen af det 19. århundrede, og brugen af MR-scanneren blev vidt udbredt i midten af 1980’erne, så ville man nok forvente, at disse data analyseredes langt hurtigere (og ikke kun hos børn, da langt størstedelen af chiari patienter ikke udvikler nok symptomer til, at indikere behovet for en MR-scanning, før sen teenagealder eller tidlig voksenalder). Vi gives informationer baseret på fejlagtig og forældet viden. Mens denne viden måske ikke synes vigtig for de læger, som behandler os, (hvoraf de fleste ikke engang har nogen anelse om, at det er fejlagtigt og forældet information), så kan præcise data, og hvordan disse kan overføres til bedre alternativer (kirurgisk med videre), betyde alt, for de patienter, som gennemlever operation efter operation – mens de fortsat forsøger at holde fast i håbet! Der er virkeligt så meget data derude, som vores læger ikke er bekendte med, så det er ikke kun et forskningsspørgsmål, men også et spørgsmål om, at de som behandler os ikke holdes til ansvar.

Reference:
Rare Diseases and Syndromes of the Spinal Cord
By Ibrahim M. Eltorai
https://books.google.com/books?id=iqfPDQAAQBAJ&printsec=frontcover#v=onepage&q&f=false