CSF lækager kan ske hvor som helst på dura/rygmarvshinden, hvilket til tider gør dem svært vanskelige at lokalisere. Hvis man har fået foretaget lumbalpunktur eller epidural, er det et sandsynligt sted, at starte med at lede, men for Chiari patienten med Ehlers-Danlos, kan de opstå uden en umiddelbar klar årsag – et fænomen, som betegnes en “spontan CSF lækage”. Desværre er det de færreste læger, som er kendte med dette fænomen og med forbindelsen mellem lækager og EDS. Disse lækager kan være særligt vanskelige at lokalisere og kan ofte ikke ses på en MR-scanning. CT myelografi eller digital substraktions myelografi, er oftest de bedste metoder, men fordi de begge kræver punktering af dura, kan de i sig selv forårsage en lækage (eller en ny lækage), hvor nålen indsættes.
For mere om CSF lækager og lavt tryk: https://chiaribridges.org/cerebrospinal-fluid-leaks/.